Declaración institucional del Parlamento de Canarias sobre enfermedades raras

El Pleno del Parlamento de Canarias aprobó en la sesión del miércoles 25 de marzo la siguiente declaración institucional sobre enfermedades raras:

"Convivir con una enfermedad rara. Hay un gesto que lo cambia todo", reza el lema de la campaña de la Federación Española de enfermedades Raras (FEDER) para la sensibilización por las enfermedades raras. Es compromiso de todos los agentes sociales conocer, aprender y trabajar la problemática de las enfermedades poco frecuentes en la sociedad canaria, para conseguir la accesibilidad universal e integral de las personas afectadas y sus familias.

25/3/2015 Prensa

En Canarias el 8% de su población padece alguna enfermedad rara, lo que supone más de 140.000 personas, convirtiéndose en un problema de salud pública en los últimos años, produciéndose un sentimiento de indefensión en los profesionales a la hora de afrontar muchos de estos casos.

Por todos estos motivos, el Parlamento de Canarias expresa su apoyo a todas las personas afectadas y a las asociaciones en sus justas reivindicaciones. Es fundamental seguir garantizando el acceso en equidad a los medicamentos y productos sanitarios de usos vital para las enfermedades raras; realizando revisiones periódicas y mejora en el acceso a prestaciones y servicios como la rehabilitación y la atención psicológica.

Debemos continuar impulsando medidas de diagnóstico precoz como la incorporación de nuevas detecciones de enfermedades, seguir mejorando el itinerario para un diagnóstico rápido y dotando a los servicios de urgencia a los de atención primaria de información sobre enfermedades raras.

Es necesario tener en cuenta las especificidades de las enfermedad, agilizando los tramites de dependencia, promoviendo la inclusión laboral, así como garantizar los recursos educativos y docentes para responder adecuadamente a las necesidades especiales del alumnado con enfermedades raras, y establecer la coordinación requerida entre los diferentes departamentos.

Por todo ello es necesario establecer un decálogo de prioridades como: impulsar un Plan de desarrollo e implementación de la Estrategia Nacional de ER; garantizar la sostenibilidad del Registro Nacional y la adecuada codificación de las ER; promover la Formación e Información en Enfermedades Raras; favorecer la Investigación en Enfermedades Raras; fortalecer, garantizar y agilizar el procedimiento de designación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR); implementar un modelo de Asistencia Integral que de respuesta a las personas con enfermedades poco frecuentes; impulsar el acceso equitativo a Medicamentos Huérfanos y Productos Sanitarios; fortalecer los Servicios Sociales: atención a discapacidad y dependencia; promover la inclusión laboral en enfermedades poco frecuentes; y favorecer la inclusión educativa”.

Fachada del Parlamento de Canarias.

Fachada del Parlamento de Canarias.


Descarga de fotos

Parlamento de Canarias · C/Teobaldo Power, 7 · 38002 S/C de Tenerife · Mapa · Tel: 922 473 300 Fax: 922 473 400
Glosario de términos · Mapa de contenidos · Aviso jurídico