Diario de Sesiones 25/2016, de fecha 8/3/2016
Punto 17

9L/PO/P-0512 PREGUNTA DEL SEÑOR DIPUTADO DON MARCOS FRANCISCO HERNÁNDEZ GUILLÉN, DEL GRUPO PARLAMENTARIO SOCIALISTA CANARIO, SOBRE CENTROS DE REFERENCIA PARA ENFERMEDADES RARAS, DIRIGIDA AL SEÑOR CONSEJERO DE SANIDAD.

La señora PRESIDENTA: Continuamos. Señor diputado don Marcos Francisco Hernández Guillén, del Grupo Parlamentario Socialista Canario, sobre centros de referencia para enfermedades raras, dirigida también al consejero de Sanidad.

Señor Hernández.

El señor HERNÁNDEZ GUILLÉN (Desde su escaño): Gracias, presidenta. Buenos días, señorías.

El día 28 de febrero se celebró el Día Internacional de las Enfermedades Raras, es decir, tan solo hace una semana y pocos días.

Sobra decir que el calificativo de "enfermedad rara" está en relación directa con la prevalencia de dicha enfermedad sobre el conjunto de la población. Sabrán también que la sanidad de España tiene transferida la gestión a las comunidades autónomas, debiendo la Administración central garantizar la cohesión, la calidad y la equidad del sistema. Por ello, y en coordinación con las comunidades autónomas, en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud se deben impulsar medidas políticas que garanticen una correcta atención sanitaria a los enfermos afectados de alguna patología considerada dentro del grupo de enfermedades raras, evitando cualquier discriminación con otros ciudadanos en su atención en el Sistema Nacional de Salud.

Esta era una de las conclusiones de la Ponencia de estudio sobre enfermedades raras creada en el Senado en el año 2007 y de la que fui partícipe, de esta y otras recomendaciones. Entre estas otras recomendaciones, está la atención al paciente afectado de una enfermedad rara, se requiere un avance en aspectos de formación continuada, de profesionales, información a profesionales y familiares, potenciación de la investigación, creación de centros, servicios y unidades de referencia, mejora de las prestaciones sanitarias, diagnósticas y terapéuticas.

Otra de las conclusiones iba encaminada a los acuerdos que debía alcanzar el Ministerio de Sanidad con la industria farmacéutica para potenciar la investigación en medicamentos huérfanos y poner a disposición de los pacientes de enfermedades raras estos fármacos, así como la fijación del precio del medicamento, eso sí, asimilándolo, a efectos de la financiación, al de los pacientes crónicos.

La Comisión Europea, a través de un grupo de trabajo, en septiembre del 2005, elevó un informe con las recomendaciones sobre los centros de referencia para enfermedades raras. En el mismo se pone de manifiesto que se estiman como necesarios 800 centros de referencia para una población de 450 millones de europeos, lo que vendría a equivaler que en España serían necesarios, aproximadamente, 80 centros, servicios o unidades de referencia.

Otro tipo de recomendaciones están asociadas a programas de servicios sociales, empleo, educación y universidad, sensibilización social o apoyo al asociacionismo, cosa que no es menester tratar en esta pregunta.

La pregunta básicamente, señor consejero, va dirigida a conocer los pasos de la Consejería de Sanidad para la creación de unidades de enfermedades raras en Canarias.

Muchísimas gracias (La señora presidenta abandona su lugar en la Mesa y ocupa la Presidencia la señora vicepresidenta segunda, Tavío Ascanio).

El señor CONSEJERO DE SANIDAD (Morera Molina) (Desde su escaño): Gracias, señora presidenta.

Efectivamente, una enfermedad es considerada rara cuando tiene una baja frecuencia, ya que afecta a un número muy limitado de la población total. En la actualidad se define cuando hay un caso por cada 2000 personas. Son patologías crónicas, degenerativas, no contagiosas y en su mayor parte de origen genético. Estos aspectos hacen necesario el acceso a servicios de diagnóstico genético y de consejo genético. En este sentido, los servicios de genética del Hospital Insular de Gran Canaria y del Hospital Universitario de Canarias ofrecen un servicio de consejos genéticos para satisfacer estas necesidades.

Se estima que existen en la actualidad unas siete mil enfermedades consideradas raras. La estimación de afectados en Canarias pudiera llegar a ser hasta de 120 000 personas.

Aunque de forma aislada cada enfermedad rara no supone un problema de salud pública, sí es una cuestión que requiere una aproximación sanitaria y científica desde los supuestos de la salud pública. Para ello es esencial poder estudiar su extensión y la carga poblacional que suponen en su conjunto y para cada una de ellas. Con este fin, Canarias creó en el 2011 el Registro de Enfermedades Raras. Posteriormente, el Ministerio de Sanidad inició un proyecto para la creación de un registro nacional. Este proyecto finalizó en diciembre del año pasado, del 2015, con la publicación del Real Decreto 1091/2015. El pasado día 26 de febrero firmé la orden que modificaba a la anterior, nuestra anterior orden, para adaptar nuestro registro a esa norma estatal.

La Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, en la que Canarias participa activamente, recoge entre sus líneas estratégicas los siguientes puntos: la información sobre enfermedades raras, prevención y detección precoz, atención sanitaria, terapias, atención sociosanitaria, investigación y formación.

En muchas ocasiones, quien padece este tipo de enfermedades necesita una atención integral y multidisciplinar que va más allá de la atención clínica específica que se les ofrece desde un servicio especializado. Para ello la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias trabaja en un proyecto que culminará con la creación de dos unidades clínicas de atención a las enfermedades raras, una en cada provincia. Se trata de recursos multiprofesionales que contribuyan al asesoramiento y seguimiento más adecuado de los pacientes afectados por estas enfermedades. En principio se plantea su ubicación en el Complejo Hospitalario Universitario Materno-Infantil de Canarias y en el Complejo Hospitalario Universitario de Canarias, uno en cada provincia.

Las enfermedades raras son un gran reto, al cual paso a paso intentamos dar las mejores respuestas desde la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias.

Gracias.