Diario de Sesiones 50/2020, de fecha 27/10/2020
Punto 31

10L/PNLP-0184 PROPOSICIÓN NO DE LEY, DEL GRUPO PARLAMENTARIO POPULAR, SOBRE AMPLIACIÓN DEL CATÁLOGO DE ENFERMEDADES DETECTABLES MEDIANTE EL PROGRAMA DE CRIBADO NEONATAL EN EL SISTEMA SANITARIO PÚBLICO DE CANARIAS.

El señor PRESIDENTE: Continuamos con el orden del día, en este caso proposición no de ley, del Grupo Parlamentario Popular, sobre ampliación del catálogo de enfermedades detectables mediante el programa de cribado neonatal en el sistema sanitario público de Canarias.

Tiene la palabra el Grupo Parlamentario Popular. Señor Ponce.

Adelante.

El señor PONCE GONZÁLEZ: Muy buenas tardes. Gracias, señor presidente.

Desde el Partido Popular de Canarias traemos a la Cámara, en estos tiempos de COVID, temas relacionados con la sanidad, porque esto no para y existen numerosas deficiencias que tenemos que ir resolviendo conjuntamente con esta pandemia. Y, en concreto, traemos una proposición no de ley sobre la ampliación del catálogo de enfermedades detectables mediante el programa de cribado neonatal en el sistema sanitario público, lo que todos conocemos, para los que nos estén oyendo desde casa, como la prueba del talón, que se les hace a todos los recién nacidos.

En España, en el año 1982 y 83, el Programa de Detección Precoz de Alteraciones Metabólico-Congénitas pasó a depender de las comunidades autónomas, en sus transferencias, y al no existir ninguna institución que coordinara el desarrollo de los mismos se ha ido produciendo una gran variabilidad entre comunidades autónomas, encontrándonos en la actualidad con notables desigualdades, desigualdades en relación con los cribados neonatales.

En el 2010, se actualizó mediante un documento de consenso el programa de cribado neonatal en España, el cual incluye siete enfermedades endocrino-metabólicas. En la actualidad, esta prueba se lleva a cabo en diferentes comunidades y muchas de ellas incluyen más allá de esas siete enfermedades. En concreto, hay doce comunidades autónomas, donde evidentemente no está Canarias, que incluyen más de esas siete enfermedades. Por ejemplo, destacan comunidades como Andalucía, como Murcia, como Galicia, como Cataluña, como País Vasco, en las que se llegan a incluir hasta un total, entre quince y veinticinco enfermedades de un total de cuarenta que hay descritas en la actualidad, de las cuales unas son más frecuentes que las otras.

Canarias, tristemente, como digo, se encuentra a la cola, una vez más, siendo la comunidad autónoma con el cribado más corto, tan solo seis, añadiéndose una séptima que es la fibrosis quística. Por lo tanto, es necesaria la homogenización de los programas de cribados neonatales que ofrecemos en las diferentes comunidades autónomas y Canarias debe estar en la primera línea, como no podía ser de otra manera. En este sentido, todo lo que sea detectar un mayor número de errores innatos del metabolismo hará que podamos hacer un diagnóstico precoz de esos recién nacidos y, por lo tanto, su pronóstico puede variar. El retraso diagnóstico y el retraso en el inicio del tratamiento, por el contrario, conllevan un peor pronóstico, con discapacidades graves.

El hecho de que muchos niños canarios con errores innatos del metabolismo tratables no sean diagnosticados mediante el programa de cribado neonatal vigente en el archipiélago supone un grave perjuicio para la salud, un enorme impacto para las familias y un sobrecoste para el servicio público de salud.

En Canarias, los padres que quieran optar a un cribado neonatal tienen que irse a la medicina privada y costearlo desde sus bolsillos. El coste que ello pudiera significar para el sistema público canario sería mínimo, irrisorio, en comparación con las ventajas que supone la detección precoz de las posibles patologías para un pronto y más rápido abordaje de las mismas, disminuyendo, a su vez, los costes futuros para el sistema público canario. De hecho, hoy les confieso que traigo esta PNL a proposición de un padre que se puso en contacto con nosotros, en el Partido Popular, y que tuvo a su hijo con una enfermedad, una acidemia metilmalónica, que no fue diagnosticada porque no está incluida en esos cribajes y sí está incluida en cribajes, ya digo, de otras doce comunidades autónomas. Hoy por hoy tienen que sufrir porque su hijo tiene un deterioro neurológico importante, que tiene un cierto grado de dependencia, y eso, evidentemente, no se paga con dinero. Así que le agradezco -nos estará oyendo hoy probablemente, no ha podido estar aquí- que nos haya ayudado a elaborar esta proposición no de ley.

Como ya se ha demostrado en otras ocasiones, un sistema sanitario que invierte en prevención es mucho más sostenible en el tiempo. Además, esta PNL cuenta con el consenso de la Sociedad Canaria de Pediatría, con la que nos hemos puesto en contacto, y los pediatras de Canarias -quiero transmitirlo aquí, en este Parlamento- agradecen la presentación de la misma y espero, y creo porque lo he hablado con los demás grupos, que sea aprobada por unanimidad.

Por lo tanto, en esta proposición no de ley lo que el Partido Popular solicita al Gobierno de Canarias es la puesta en marcha, a la mayor brevedad posible, de los medios materiales y recursos humanos necesarios para actualizar el cribaje neonatal vigente, llegando al menos a veinte enfermedades endocrino-metabólicas, como están las mejores comunidades autónomas, con el fin de equiparlo al de aquellas comunidades autónomas que mayor número de enfermedades detectan, y para ello evitar que algunas de esas enfermedades pasen desapercibidas.

Piensen que nacen en Canarias, aproximadamente cuarenta y cuatro mil recién nacidos en nuestras islas, y, por lo tanto, hacerles a esos 44 000 recién nacidos esta ampliación realmente no constituye un coste importante para las consecuencias que puede tener.

En segundo lugar, la detección temprana evidentemente de estas enfermedades metabólico-congénitas hará que evidentemente, como digo, genere un mejor pronóstico.

Y además pide también esta PNL invertir en programas de formación continuada a los profesionales sanitarios dedicados a los neonatos, especialmente a los pediatras.

En este sentido, también, el partido, el grupo de Ciudadanos nos ha hecho una enmienda, que vamos a aceptar, en cuanto a instar también al Gobierno de España a que sean todas las comunidades autónomas que faltan, además de Canarias, lleven también a cabo esta iniciativa.

Muchísimas gracias.

El señor PRESIDENTE: Muchísimas gracias, señor Ponce.

Turno para el Grupo Parlamentario Mixto, que ha presentado una enmienda.

La señora ESPINO RAMÍREZ (desde su escaño): Gracias, presidente. Señorías.

Como ha explicado el proponente de esta proposición no de ley, el cribado neonatal de enfermedades es un procedimiento para la detección temprana de trastornos congénitos, que no tienen una sintomatología aparente pero que pueden causar daños severos, tanto físicos como mentales. En estos casos el diagnóstico y el tratamiento precoz resultan claves para poder adelantar el tratamiento a estos niños que padecen estas enfermedades.

La tecnología genómica ha experimentado ya un gran avance en los últimos años que deberíamos aprovechar para favorecer y ampliar la prevención y el diagnóstico precoz de las conocidas como enfermedades raras e igualmente equipararnos no solo con otros países de Europa sino incluso con otras comunidades autónomas. Y es que en Canarias, en esto también, estamos entre las últimas comunidades. Mientras en otras se realizan programas de cribados neonatales con los que se detectan hasta cuarenta patologías, en nuestra comunidad solo es posible la detección de siete enfermedades y, si los padres optan por un cribado neonatal más amplio, lo tienen que pagar de su bolsillo.

En la actualidad, el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras, que pertenece al Ministerio de Ciencia e Innovación, también propugna la homogeneización de los programas en toda España, teniendo como objetivo llegar a la detección precoz de estas cincuenta patologías.

Apoyamos esta medida porque resulta claro que hay que emplear el catálogo de enfermedades detectables si existe la tecnología que lo permite. También es necesario dotar de medios materiales y de recursos humanos necesarios para actualizar estos programas de cribado neonatal e invertir también en la formación de aquellos profesionales que realizan estas pruebas, así como en campañas de concienciación a los padres para que estén informados de esta posibilidad.

Nosotros además, como indicaba el proponente, hemos creído conveniente presentar también una enmienda con el propósito de instar al Gobierno de España a que amplíe la cartera de servicios comunes, para ampliar el catálogo de enfermedades neonatales que se pueden detectar, con el objetivo de conseguir que todos los niños de España tengan derecho a las mismas pruebas.

Y además me satisface que los grupos, por lo que he podido hablar antes de esta intervención, están también en disposición de apoyar esta enmienda.

Nada más. Gracias.

El señor PRESIDENTE: Muchas gracias, señora Espino.

Turno en este caso para el grupo... Sí, señora Mendoza, un segundito solo. Señor Ponce, sobre la enmienda, para simplemente que quede claro a efectos de los servicios.

El señor PONCE GONZÁLEZ (desde su escaño): Efectivamente, es una enmienda de adición, que aceptamos.

El señor PRESIDENTE: Muy bien. Muchísimas gracias, señor Ponce.

Señora Mendoza, tiene la palabra en nombre de su grupo parlamentario. Adelante.

La señora MENDOZA RODRÍGUEZ (desde su escaño): Gracias, presidente. Buenas tardes, señorías. Buenas tardes, señor Ponce.

Hay un dicho que dice "más vale prevenir que curar". Es un refrán que todos sabemos que es muy cierto y que se aplica de manera extensa en el ámbito sanitario. Y yo les diría un dicho nuevo que tiene que imponerse en nuestro sistema de sanidad pública, que es el de "más vale detectar y tratar a tiempo que afrontar después el tratamiento de una situación crónica". Y en el tema de ampliar el catálogo de enfermedades detectables mediante el programa de cribado neonatal en el sistema sanitario público canario es el quid de la cuestión, es importantísimo que se lleve a cabo.

Hablamos de una inversión de recursos públicos que sin duda alguna luego redundará en beneficio de los neonatales y de las familias, también en la calidad de vida, que puedan desarrollar el tener un mejor tratamiento inicial de las posibles patologías que presenten, además de que también se podrían reducir o evitar grados de discapacidad y hasta dependencias. Y esto es bueno para todo el sistema sanitario en general, primero porque se rebaja la carga asistencial posterior y, segundo, también por la reducción del gasto público que supondría no tener que tratar a estos niños de dolencias cronificadas, que sufrirán toda su vida y que podrían haberse evitado, que podrían haberse tratado antes de haber sido detectadas con antelación.

En esta propuesta, señor Ponce, que usted nos presenta todo son ventajas. Lo único que, como usted sabe, implementar el cambio y ampliar el catálogo, como usted también pone en su propio enunciado, cada comunidad autónoma tiene un sistema distinto y hay que tener los medios diagnósticos y formar al personal sanitario para que pueda detectar de forma inequívoca todas las enfermedades adicionales que se establezcan y para poder tener un diagnóstico lo más certero posible. Como usted sabe, esto no se puede hacer de la noche a la mañana, lleva su tiempo, pero no me cabe duda de que este Gobierno, que el Gobierno de Canarias va a atender y hacer suya esta medida que usted propone, y además creo que, seguro que, es muy probable que ya el Gobierno estuviese estudiando ampliar este catálogo y lo que nos toca mandatar desde hoy es apoyar esta iniciativa e impulsar para que esto sea una realidad lo antes posible.

Muchas gracias.

El señor PRESIDENTE: Gracias, señora Mendoza.

Turno para el Grupo Parlamentario Sí Podemos Canarias. Señora Del Río.

La señora DEL RÍO SÁNCHEZ (desde su escaño): Buenas tardes.

Mire, yo, de verdad que sinceramente le quería dar las gracias por esta iniciativa. Es de las veces que cuando uno lee la exposición de motivos la disfruta, aprende y además entiende que tienen toda la razón. No sabía quién la había hecho, usted dice que hay una asociación detrás. He hecho un esfuerzo por aprenderme el nombre de esta enfermedad rara, fenilcetonuria, y a todas las personas de esta asociación que sufren esta enfermedad también les damos nuestro saludo y nuestra solidaridad.

Entendemos que es superimportante apoyar todo lo que se pueda hacer con el cribado neonatal. Nos parece realmente, no sabíamos los datos... Por eso digo que hemos aprendido mucho. Y nos avergüenza que en Canarias también estemos de nuevo a la cola en estas cosas, que tengamos siete cuando en otras comunidades autónomas estén detectando diecinueve, veinte o más posibles patologías. Nos parece importantísimo.

Coincidimos absolutamente en que además no solamente es más económico, que también, prevenir que curar, mucho más económico para las arcas públicas, es que es mucho más humano, es que es mucho más justo. Y, en cualquier caso, no nos podemos permitir, siendo ciudadanos todos de este Estado, que haya discriminaciones. Lo reivindicamos las personas que vivimos en islas no capitalinas con respecto a las islas mayores, pero desde luego con respecto al Estado también. Es una cuestión de justicia y de equidad y a cualquier madre, cualquier padre, que tiene un hijo con esta enfermedad cuando sabe que podría haber sido detectable y que además la importancia del diagnóstico precoz es increíble cómo puede transformar el tratamiento adecuado y mejorar el pronóstico... Es decir, es que todo son ventajas.

Sabemos también que, además, la prueba tampoco es mucho más cara, o sea, tampoco es un coste... No estamos hablando de algo que sea un presupuesto que dices "sería deseable pero rompería la economía de la sanidad canaria". No, no estamos hablando de eso. Creemos que es un tema de voluntad, creemos que es un tema importante y lo apoyamos al cien por cien, y le agradecemos mucho la iniciativa.

El señor PRESIDENTE: Muchísimas gracias, señora diputada.

(Rumores en la sala).

Turno para el Grupo Parlamentario de Nueva Canarias. Adelante.

Silencio, señorías, silencio, señorías. Gracias.

La señora DOMÍNGUEZ HORMIGA (desde su escaño): Gracias, señor presidente, señorías.

Desde luego es un orgullo que el Parlamento sea la voz de una demanda social, en este caso, como ha puesto el proponente de la PNL, de la demanda de un padre que ha visto como una situación de desigualdad en las pruebas de los programas de cribado de Canarias respecto a otras comunidades autónomas. Y nos ha expuesto someramente, y de una forma muy clara, que, efectivamente, son pruebas necesarias, poco invasivas y poco costosas, con lo cual, como decía, todo son ventajas. Y todavía no entendemos muy bien cómo Canarias está a la cola para hacer este tipo de programas de cribado.

Es clara la inequidad que tienen los padres y las madres de los niños y niñas canarias que han estado sometidos a este programa de cribado. Los programas de cribado, evidentemente, tienen que ser programas con continua evolución. Creemos que esta PNL tiene que tener una visión de futuro. Por eso, el hecho de la exigencia de formación dará pie a que posiblemente no sean cuarenta sino que con los años se irán aumentando las detecciones precoces de otras enfermedades en este programa.

Y también creo que es fundamental la información a los padres. Como madre, tengo que decir que yo no sé, honestamente, qué pruebas de cribado les hicieron a mis hijos con la prueba del talón. Uno pensaba que le hacían una prueba y que ahí salía un compendio de enfermedades que, bueno, que entendíamos que eran bastantes. Pero, bueno, es fundamental que esta información se traslade también a los padres, que vean, que sepan cuáles son las pruebas que se les están haciendo y que patologías o qué enfermedades se pueden prevenir y la magnitud de estas enfermedades, porque evidentemente estas pruebas después estarían sujetas a otro tipo de pruebas posteriores.

Lo más importante, con estas pruebas se van a salvar vidas, con el aumento de estas pruebas se salvarán muchas vidas, y con ello yo creo que ya, con que se salve una vida está más que justificado el apoyo fundamental de todos los partidos.

Y reiterar nuevamente el agradecimiento a ese padre por la valentía que ha tenido en proponer esta PNL.

Muchas gracias.

El señor PRESIDENTE: Gracias, señorías.

Turno para el Grupo Parlamentario Nacionalista. Tiene la palabra, señor Díaz-Estébanez.

El señor DÍAZ-ESTÉBANEZ LEÓN: Sí, muchas gracias, señor presidente.

Bueno, me habrán oído decir ya en alguna ocasión que la salud no tiene precio, pero la sanidad tiene un coste, y tiene un coste elevado. Un coste más elevado si cabe en Canarias por las especiales circunstancias que todos conocemos y, además, más elevado porque queremos que sea un sistema público, universal y de calidad. Y además es un servicio de demanda infinita, donde siempre es posible, incluso necesario, mejorar y ampliar esa, llamémosla así, carta de servicios.

Este es uno de esos casos donde parece claro -y estaremos todos de acuerdo- que se hace necesario homogeneizar las capacidades de diagnóstico, independientemente de la comunidad a la que se pertenezca. No parece razonable que, en virtud de la comunidad autónoma donde se haya nacido dentro del mismo Estado, puedan hacerse más o menos capacidades de diagnósticos en los neonatos. Y tiene esto mucho que ver también con que se descentraliza la gestión, pero no se descentralizan los derechos y mucho menos la capacidad de financiación que viene por parte del Estado, y todos conocemos los déficits que ha sufrido Canarias.

Lo cierto es que esa deseable homogeneización no ha llegado y, lamentablemente, en las circunstancias actuales, no cabe esperar mucha esperanza de que sea una de las prioridades del actual Gobierno. El esfuerzo por incrementar esa carta de servicios debe venir, desde Canarias, en la medida de nuestras posibilidades. ¿Debería haberse acometido antes? Seguro que sí. ¿Podemos y debemos hacerlo ahora? Seguro que sí. Y un secreto: dentro de cuatro, dentro de ocho y dentro de veinte años también habrá cosas que mejorar, porque nunca se termina de atender esa demanda infinita de la salud y de la sanidad.

Me alegro, por tanto, de esta unanimidad de todas las fuerzas políticas para hacer lo que es justo, lo que es posible, lo que necesita Canarias y lo que esperan de nosotros todos los ciudadanos de esta tierra.

Muchas gracias.

El señor PRESIDENTE: Muchísimas gracias, señor Díaz-Estébanez.

Turno para el Grupo Parlamentario Socialista. Señora Alemán.

¿Vas a intervenir tú? Ah, perdón, perdone, perdone, es que vi levantarse a la señora Alemán. (Risas).

Adelante.

El señor HERNÁNDEZ GUILLÉN: Buenas tardes, señorías.

La señora Alemán lo podía haber hecho igual de bien.

Es cierto, ciertas enfermedades congénitas no presentan signos externos en el momento de nacer y, sin embargo, pueden ocasionar, como se ha dicho, bueno, de no tratarse de forma preventiva, lesiones cerebrales irreversibles y anomalías psíquicas. De ahí, señorías, que la prueba de cribado neonatal o prueba del talón permite, a través, como se ha dicho, de una prueba de sangre, identificar la posibilidad de padecer alguna enfermedad congénita.

Una cosa que sí debemos tener en cuenta siempre es que los costes derivados de los programas de cribado quedan ampliamente compensados con la mejora en la calidad de vida y la prevención intelectual de los niños afectados.

El Programa de Cribado Neonatal de Enfermedades Endocrino-Metabólicas es uno de los programas preventivos asistenciales primordiales de salud pública y orientado a esa detección precoz, al diagnóstico y tratamiento temprano y al seguimiento de los casos detectados, siempre antes de que se manifiesten los síntomas de la enfermedad para reducir la morbimortalidad en el recién nacido.

En el año 2012 ya se modificó la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud, diferenciando una cartera común básica de servicios asistenciales de otras carteras como la complementaria de las comunidades autónomas y estableciendo que las comunidades autónomas podrán incorporar en sus carteras de servicios complementarios una técnica, tecnología o procedimiento no contemplados en esa cartera común. Es el caso de Canarias, efectivamente, del que estamos hablando, donde nuestra cartera común básica contempla siete enfermedades dentro de esos programas de cribado neonatal.

Otras comunidades tienen, efectivamente, más programas de cribado, pero no es menos cierto que algunas comunidades, como el caso de Navarra o el caso de Cantabria, ni siquiera cuentan con centros de cribado neonatal y tienen que alcanzar convenios de colaboración con otras comunidades autónomas para la realización de estas determinaciones analíticas.

En todo caso, lo importante es que la Comunidad Autónoma de Canarias, a través de su consejería, como bien decía la señora Mendoza, está convencida de ampliar esta cartera de los programas de cribado neonatal. Yo creo esa es la predisposición.

Y con respecto a la enmienda que presenta Ciudadanos, además que creo que es importante, interesante, porque ese llamamiento a que en el Consejo Interterritorial se traten estos asuntos yo creo que genera también la sensibilidad necesaria en el conjunto de la población.

En todo caso, nuestro voto afirmativo.

El señor PRESIDENTE: Muchísimas gracias, señor diputado.

Hemos terminado las intervenciones de los grupos parlamentarios.

Pido a sus señorías que vayan ocupando sus escaños para llamar a votación. (Suena el timbre de llamada a la votación. Pausa).

Calma, señorías. Con calma, señorías, no hay prisa, ocupen sus escaños, sé que hay diputados que tienen que ir a la sala Europa a ocupar sus lugares. Con tranquilidad.

Gracias, señorías. ¿Estamos ya en disposición de votar, señorías? Llamo a la votación. Votamos, señorías. (Pausa).

Gracias, señorías.

58 votos emitidos: ningún voto en contra, ninguna abstención y 58 votos a favor.

Queda aprobada por unanimidad.

Gracias, señorías.