Diario de Sesiones 94, de fecha 15/10/2025
Punto 9

11L/M-0053 MOCIÓN DEL GRUPO PARLAMENTARIO SOCIALISTA CANARIO, CONSECUENCIA DE LA INTERPELACIÓN DEL GRUPO PARLAMENTARIO SOCIALISTA CANARIO, SOBRE LOS OBJETIVOS Y LOS PROPÓSITOS DEL GOBIERNO EN RELACIÓN CON EL ESTADO ACTUAL Y LA EVOLUCIÓN DEL DESARROLLO DE LA ESTRATEGIA CANARIA DE ENFERMEDADES RARAS 2023-2026 EN LA SANIDAD CANARIA, DIRIGIDA A LA SEÑORA CONSEJERA DE SANIDAD (I-82)

La señora PRESIDENTA: Ahora vamos a proceder al debate de la moción. Es verdad que no funciona la votación, el sistema de votación, pero sí es verdad que mientras funcione el audio lo podemos hacer perfectamente, y lo que hacemos es que vamos a proceder a la votación a mano alzada. Por lo tanto, habrá los ujieres, que contarán perfectamente..., vamos, que la votación se va a desarrollar sin ningún tipo de problema.

Por tanto, empezamos el debate. Imagino que el audio del atril sí que funciona. Por tanto, iniciamos el debate, del Grupo Parlamentario Socialista Canario, de la moción, consecuencia de interpelación, sobre los objetivos y los propósitos del Gobierno en relación con el estado actual y la evolución del desarrollo de la Estrategia Canaria de Enfermedades Raras 2023-2026 en sanidad.Va dirigida a la señora consejera de Sanidad.

Inicia su intervención el señor Pérez del Pino, del Grupo Parlamentario Socialista Canario.

Cuando quiera.

El señor PÉREZ DEL PINO: Gracias, presidenta.

Acabo de escuchar: no se cansan de pelear, y yo lo que pregunto es pelear para defender a quién, porque aquí tienen un claro ejemplo de algo que han podido defender durante dos años y poco se ha hecho.

La Estrategia Canaria de Enfermedades Raras 2023-2026, que fue aprobada con grandes expectativas en el año 2022 y con un presupuesto asignado de 23 millones de euros para su implantación, se ha convertido en letra inerte. Es una muestra clara y dolorosa de cómo la falta de voluntad política y la inacción de este Gobierno de Canarias en su conjunto, con la Consejería de Sanidad en particular, perjudican gravemente a más de ciento cuarenta mil personas y familias canarias afectadas directa o indirectamente por patologías poco frecuentes, y hoy aquí tenemos una representación de alguna de estas asociaciones de pacientes de enfermedades raras, a los cuales les agradezco que estén aquí hoy.

Esta estrategia nació con la vocación de coordinar, transformar y mejorar la atención sanitaria, social, educativa y de bienestar en todo el archipiélago, estableciendo un modelo multidisciplinar humano y equitativo para estas enfermedades invisibilizadas y también complejas. Y el documento fue fruto del consenso de más de cuarenta profesionales sanitarios y de la sociedad civil, con reconocimientos nacionales e internacionales y con la esperanza depositada de quienes viven con estas enfermedades en nuestro territorio. Y, sin embargo, la realidad de la que hablamos hoy en este pleno es bien distinta. En septiembre del a1ño 2025, casi tres años después de su aprobación, los avances son prácticamente nulos. Los compromisos políticos son variopintos, pero la política real y efectiva es nula.

La ejecución presupuestaria ha sido opaca y deficiente. Gran parte de los 11,3 millones de euros presupuestados en los ejercicios 2023 y 2024 permanecen sin aplicación clara ni resultados tangibles para los afectados y la falta de acción ha generado indignación y denuncia por parte de las ocho asociaciones de pacientes de enfermedades raras que, agrupadas, ponen voz a la sociedad civil. Claman por un cambio urgente, denunciando abandono, discriminación y una lentitud desgarradora, especialmente en las islas no capitalinas, donde la marginación es severa, con la ausencia de recursos y de equipos especializados.

Sacar una orden de la Consejería de Sanidad designando la Candelaria y el Complejo Hospitalario Insular-Materno Infantil de Gran Canaria como centros de referencia no tiene el menor valor si no se le acompaña de ficha económica y del desarrollo y la implantación de las tan deseadas unidades multidisciplinares, porque un análisis somero pero devastador del programa inicial de la estrategia muestra esta falta de compromiso. El comité operativo de seguimiento, pieza clave de la coordinación, sigue sin constituirse. Esta ausencia evidencia la falta de operatividad por parte del Gobierno y especialmente de la Consejería de Sanidad. No existe un registro canario de enfermedades raras consolidado, operativo y homogeneizado, con un conjunto mínimo básico de datos que permita conocer la situación real y planificar las políticas basándose en datos fehacientes y estandarizados. Y esta carencia además bloquea su integración con los sistemas nacionales y europeos y dificulta enormemente una atención digna, como merecen los pacientes.

Ningún hospital de referencia ha implantado las unidades multidisciplinares, que tienen que tener especialistas de medicina interna, de genética, de neurología y de pediatría, entre otros, pero especialmente de medicina interna, y la falta de estos equipos condena a los pacientes a tortuosos itinerarios y a demoras que ponen en riesgo sus vidas y la ausencia de tratamientos personalizados.

Y ese reiterado discurso del Gobierno de poner a los pacientes en el centro y acercar la sanidad al paciente se demuestra que es agua de borrajas, porque al final estos pacientes mantienen la máxima marginación territorial. Islas como La Palma, como La Gomera, como El Hierro, como Fuerteventura o Lanzarote sufren la injusticia de no poder recibir la atención que merecen en su territorio.

Las esperas de consultas genéticas superan más de dos años y medio, con consecuencias graves en el diagnóstico y el tratamiento precoz. La medicina de precisión no avanza, porque no hay inversión ni en personal ni en formación ni en tecnología.

Las familias siguen sin recibir un enfoque integral que contemple las dimensiones sanitarias, sociales, educativas, económicas, psicológicas e incluso laborales y no cuentan con el acompañamiento ni los recursos para afrontar su propia enfermedad.

La Administración mantiene un opaco manejo presupuestario, sin transparencia ni remisión de cuentas, confundiendo las partidas de genética con las de digitalización y ensombreciendo los posibles avances en la atención de la propia Estrategia de Enfermedades Raras.

Ustedes deberían escuchar los testimonios de los pacientes y las asociaciones. Son desgarradores. Sentarse con ellos y hablar es desgarrador, porque reflejan historias de abandono, de injusticia y de discriminación institucional, en las que queda claro que la Consejería de Sanidad no ha estado a la altura de sus obligaciones.

El anterior Gobierno inició con avances claros esta estrategia, primero, con su compromiso firme y, segundo, con el presupuesto asignado, de esos 11,3 millones de euros. Desgraciadamente, la situación actual refleja una pérdida de esta voluntad política y también del liderazgo de los actuales responsables.

Yo para esta moción creo que es importante que lo que hemos pactado se saque en esta Cámara. Hemos llegado a un acuerdo entre los partidos de Gobierno y la propuesta de esta moción del Partido Socialista, y yo creo que es importante porque va a beneficiar a decenas de miles de pacientes en esta comunidad autónoma: dotación presupuestaria real y suficiente para cumplir con los objetivos de la estrategia, la publicación anual y transparente de la ejecución de la propia estrategia para su fiscalización en este Parlamento, la constitución inmediata del comité operativo, con la participación activa de las asociaciones, la creación urgente de una mesa permanente de diálogo con los pacientes, el desarrollo y la actualización continua del Registro Canario de Enfermedades Raras, con interoperabilidad nacional e internacional, la creación y puesta en marcha de las demandadas unidades multidisciplinares en todos los hospitales de referencia, así como la dotación presupuestaria suficiente, el impulso urgente de la genética hospitalaria, tan demandada, con aumento de personal para reducir esas listas de espera, el diseño de un circuito asistencial que integre primaria y especializada, pero también lo sociosanitario, la garantía de un acceso equitativo a los medicamentos huérfanos y a las terapias, el apoyo económico a las familias, la integración de las enfermedades raras en los sistemas educativos universitarios y de FP. Porque al final, señorías, de lo que estamos hablando es de la vida de personas que tienen un infradiagnóstico, que sufren diariamente el impacto de sus enfermedades y que requiere de voluntad y apoyo político.

Si aprobamos una Estrategia de Enfermedades Raras, premiada internacionalmente, y vamos a recoger el premio para ponerlo en la estantería de la consejería, hagan el favor de dotarla presupuestariamente y poner las pilas a trabajar a los técnicos de la consejería. (Palmoteos).

La señora PRESIDENTA: Gracias, señor Pérez del Pino.

Tiempo de intervención ahora para los grupos enmendantes. Inicia su intervención la señora Espino Ramírez, del Grupo Nacionalista Canario.

La señora ESPINO RAMÍREZ: ... son las que sufren enfermedades raras o sus familiares y, por tanto, para ellos es muy importante que se aprueben iniciativas como estas en el Parlamento.

Compartimos el objetivo de mejorar la atención médica y la calidad de vida a las personas diagnosticadas con enfermedades raras y por eso hemos podido llegar a un acuerdo para impulsar la Estrategia Canaria de Enfermedades Raras.

Esta estrategia no ha estado olvidada ni guardada en un cajón y, si alguna vez lo estuvo, ya el pasado 26 de febrero el Grupo Nacionalista trajo una PNL en este Parlamento para impulsar la estrategia.

Los trabajos ya han comenzado, no con la celeridad que nos gustaría, y eso lo reconocemos, pero sí que se está trabajando y, de hecho, en el año 2023, 2024 se invirtieron casi seis millones de euros en la estrategia. ¿Es suficiente? Evidentemente, no. Hay que seguir poniendo recursos, en eso estamos de acuerdo, y también en que tiene que haber una mayor transparencia. Y por eso queremos que las asociaciones y los pacientes sepan qué dinero se está invirtiendo, dónde exactamente y con qué resultados, y por eso apoyamos también este punto de la moción.

Respecto al comité de seguimiento, pedimos que se constituya de forma urgente y que emita sus informes.

Sobre el Registro de Enfermedades Raras, usted sabe que sí que existe el registro, pero que no funciona como nos gustaría, sobre todo porque falta algo fundamental, que es mayor formación a los profesionales para que sepan cómo poder utilizarlo y que los datos se registren correctamente.

En cuanto a las unidades multidisciplinares, la consejería ya aprobaba en el mes de julio el decreto para su creación y ahora es necesaria su puesta en funcionamiento, en pleno funcionamiento, lo antes posible, con todos los profesionales que sean necesarios: medicina interna, genética, neurología, pediatría y cualquier otra especialidad que sea necesaria para cada caso a tratar.

Las islas no capitalinas tienen que nombrarse, esos médicos de enlace, para que trabajen con las unidades de referencia.

También pedimos seguir reforzando las unidades de genética. No todos los hospitales pueden tener una unidad de genética. Por eso, ese es un aspecto que hemos enmendado de la iniciativa inicial, pero sí reforzar las unidades de genética existentes para evitar que los diagnósticos tarden tanto tiempo. Y en eso también le pedimos un mayor esfuerzo a la consejería.

Pedimos más apoyo económico para las familias que deben desplazarse por tratamientos, así como apoyo psicológico y en el ámbito laboral.

El único punto en el que no hemos llegado a acuerdo es respecto a las valoraciones de la discapacidad y la dependencia. Ustedes proponen que si te diagnostican una enfermedad rara tengas automáticamente prioridad para la valoración de la discapacidad y la dependencia. Ya se aprobó un decreto en julio de este año, un nuevo decreto, para valorar la discapacidad, que establece prioridad para los menores de edad, por su carácter más vulnerable y la protección que necesitan, y también para una serie de enfermedades, la mayoría de ellas raras, que sí que automáticamente casi conllevan una discapacidad y, por tanto, se han incluido también en el decreto. Pero es algo que consideramos que no se puede establecer para todas las enfermedades raras, sino que esto depende de los criterios médicos, de los criterios clínicos, de la valoración de los expertos y debemos respetar la legislación vigente. Por eso no consideramos adecuado que el hecho de tener la enfermedad rara ya conlleve la discapacidad. Muchas sí, pero otras muchas no, y por eso en este punto no estamos de acuerdo.

El objetivo de este Gobierno es seguir reduciendo los plazos para la valoración de la discapacidad y de la dependencia, en el caso de la dependencia ya son 300 días menos los que hay que esperar para que te valoren tu caso, y trabajar para que todo el que lo necesita vea reconocida su discapacidad y su dependencia.

Estas enmiendas creemos que mejoran la moción, la refuerzan y queremos que se avance de forma concreta, con hechos y con compromisos.

Muchas gracias.

La señora PRESIDENTA: Gracias, señora Espino.

Interviene la señora Muñoz Peña, en nombre del Grupo Parlamentario Popular.

La señora MUÑOZ PEÑA: Gracias, presidenta. Señorías, buenos días.

Darles también la bienvenida a las asociaciones que hoy nos acompañan, que representan a las familias que padecen enfermedades raras. Buenos días.

Hoy debatimos una moción que, aunque parte de una preocupación legítima, la atención a las personas con enfermedades raras, se formula con exceso de teorización y con poca conexión con la realidad administrativa y asistencial. El texto socialista es denso y ambicioso en el papel, pero escasamente viable en su ejecución, más deseos que propuestas con sustento técnico y presupuestario. Pretender coger la Luna con la mano no ayuda a quienes hoy esperan una consulta, una prueba genética o un medicamento huérfano; lo que sí ayuda es avanzar con planificación, con rigor y con resultados verificables. Esa es la senda que defendemos: una hoja de ruta clara, realista y centrada en logros tangibles para personas y familias afectadas por enfermedades raras.

Actualmente, la Estrategia Canaria de Enfermedades Raras 2022-2026 se encuentra en fase de despliegue, con avances medibles. El cribado neonatal ha pasado de 8 a 18 patologías entre el 2021 y el 2024, con previsión de superar los 40 en el 2025 y 64 casos confirmados en el último año. Además, se han reconocido oficialmente las dos unidades provinciales de referencia, en la Candelaria y en el Complejo Hospitalario Materno Infantil.

Señorías, hay una paradoja que no podemos obviar: quienes aquí exigen inmediatez y recursos ilimitados en el Gobierno del Estado no han sido capaces de poner en marcha de manera efectiva la ley ELA, aprobada por unanimidad hace un año en el Congreso. Un año después la norma continúa atascada en la burocracia y sin despliegue real para las familias que lo necesitan con urgencia. El real decreto que define la vía rápida y la extensión de coberturas sigue pendiente y en revisión pública, con planificación, rigor y resultados verificables. Ante esta inacción, el Partido Popular ha bajado a la realidad local con iniciativas concretas. Hemos impulsado mociones en los distintos ayuntamientos donde gobernamos para incorporar partidas específicas de apoyo a las personas con ELA en sus presupuestos, garantizando recursos para cuidados, respiro familiar y apoyo domiciliario.

La línea de trabajo es nítida: sumar desde lo municipal mientras exigimos al Estado que cumpla. En ese camino estamos, presupuestos con nombre y apellidos, cambios regulatorios y el paciente en el centro, con medidas medibles y sostenibles, y no lo que pretende el Partido Socialista con la anunciada subida de las cotizaciones de los autónomos. (Palmoteos). ¿Pero qué hemos hecho los autónomos para que el Gobierno de Pedro Sánchez nos castigue de esta manera? He sido autónoma durante treinta y ocho años de mi vida y he representado a muchos colectivos de autónomos en esta tierra y, señorías, suscribo las palabras de Manolo Domínguez: esto es un atraco a mano armada. (Palmoteos).

Y, dicho esto, y volviendo al tema sanitario, ¿que hay aspectos pendientes?, por supuesto, pero no se puede afirmar, como hace la moción socialista, que la estrategia canaria está muerta en los cajones. Esa afirmación es injusta y desmerece el trabajo silencioso y constante de decenas de profesionales del sistema público canario, que cada día atienden a pacientes y a familias en situaciones de enorme vulnerabilidad.

La política sanitaria requiere seriedad, planificación y constancia, valores que deben primar por encima del ruido y la confrontación. Y en esa senda estamos y en esa senda vamos a continuar.

Muchas gracias.

(Palmoteos).

La señora PRESIDENTA: Gracias, señora Muñoz.

Es tiempo de intervención ahora para la Agrupación Socialista Gomera. Lo hace el señor Ramos Chinea.

El señor RAMOS CHINEA: Gracias, señora presidenta. Muy buenos días, señorías.

Bueno, yo quiero empezar mi intervención, obviamente, dando la bienvenida a quienes nos escuchan hoy y han venido a este Parlamento, y también quiero hacerlo al señor Pérez del Pino por la iniciativa y luego por el talante de querer llegar a un acuerdo, que yo creo que es lo importante. De hecho, ya cuando se aprobó esta estrategia en esta misma Cámara, en el año 2022, se hizo por unanimidad y con un amplio consenso, obviamente. Pero no solo eso, también el trabajo que se llevó a cabo llevó una gran participación, sobre todo por grandes profesionales y, además, también por quienes sufren las enfermedades raras y sus familiares, lo que hace que la estrategia sea mucho más completa. De ahí que de los diecisiete puntos que solo no estemos de acuerdo con uno yo creo que dice mucho del consenso que hay en esta Cámara cuando hablamos de esta Estrategia de Enfermedades Raras.

Además, es que hablamos de aspectos tan importantes como es la transparencia en esta iniciativa, que yo creo que es obvio que todos los familiares, como las personas que sufren las enfermedades raras, tienen que tener la máxima transparencia, que sepan dónde se está invirtiendo, cómo se está trabajando en esta estrategia, qué se está desarrollando, qué retos futuros vamos a tener, cómo vamos a abordar esos nuevos retos. Y para eso es fundamental tener financiación para poder conseguir todos estos logros, que la financiación sea real, que sea la necesaria, porque, si no, será insuficiente y, si es insuficiente, va a cojear la estrategia.

Y también el seguimiento. El seguimiento es fundamental para ver qué logros vamos consiguiendo y qué metas nos quedan por conseguir; y, por lo tanto, seguir aumentando esa financiación para lograr llegar a poner los medios suficientes para que esas personas que sufren las enfermedades raras puedan llevar la mejor calidad de vida posible.

Se habla de aspectos tan importantes como son las unidades multidisciplinares. Sería ideal que estuviesen en todas y cada una de las islas, pero tenemos que ser conscientes de que el presupuesto es el que es, la situación es la que tenemos y es obvio que, por lo menos, en aquellos hospitales en que ya están instaladas potenciarlas. Y esperemos que en el futuro, cuando tengamos más profesionales, cuando la formación, que también es fundamental, esté mucho más extendida podamos tener esas unidades multidisciplinares en todas y cada una de las islas. Mientras tanto, lo único que nos queda es, para aquellas personas que tengan que desplazarse -normalmente suelen ser de las islas no capitalinas-, al menos que, para sus familiares y para ellas, no solo tengan ese apoyo económico, sino también puedan tener ese apoyo psicológico, ese apoyo moral, para llevar la situación.

Aspectos importantes como el que comenté ya también de la formación, que es importante que esos contenidos en enfermedades raras se lleven también, obviamente, a esos currículos universitarios, que cada vez estén mucho más reforzados para cada vez tener mejores profesionales.

En fin, creo que esta estrategia nació con una buena base, una base sólida. Obviamente, como ya dije anteriormente, necesitamos dotarla económicamente para que surta todos y cada uno de los efectos para los que fue creada. Y tenemos que tener en cuenta que la atención sanitaria no debe depender de códigos postales y en todos, cada canario, donde quiera que vivamos, en cualquier rincón de cada una de las ocho islas, debe tener la misma atención. Así que espero que esta medida sirva para lograrlo, señor Pérez del Pino, y felicitarlo por ese talante conciliador que le presupuse al principio.

Muchísimas gracias.

La señora PRESIDENTA: Gracias, señor Ramos.

Interviene ahora el señor Acosta Armas, de la Agrupación Herreña Independiente.

El señor ACOSTA ARMAS: Gracias, presidenta. Señorías.

Gracias también a las personas que nos acompañan en el día de hoy.

La Estrategia de Enfermedades Raras 2022-2026 fue concebida como una hoja de ruta ambiciosa y también participativa y hoy podemos afirmar que gran parte de los objetivos, al menos, que estaban recogidos en ella están en ejecución: 5,8 millones de euros ejecutados, 2023 y 2024, la creación del registro autonómico de enfermedades raras, que, según tenemos datos, hay más de ochenta y dos mil pacientes identificados, o el desarrollo también de la plataforma de la red única, que mejora la comunicación entre profesionales, pacientes y también familias. (La señora presidenta abandona su lugar en la Mesa y ocupa la Presidencia el señor vicepresidente segundo, Matos Expósito).

Además, la consejería ha impulsado la constitución del comité operativo de seguimiento de la estrategia y acaba de designar los hospitales de referencia de Tenerife y Gran Canaria para las nuevas unidades provinciales de gestión de enfermedades raras, dotadas presupuestariamente y también con equipos multidisciplinares, que incluyen medicina interna, pediatría, enfermería, gestora de casos, trabajo social y otras especialidades médicas. Son avances tangibles que demuestran compromiso y capacidad de gestión. Lo que habría que ver también es qué impresión están teniendo los pacientes a la hora de ser tratados por estas unidades multidisciplinares. Ya hemos tenido otros ejemplos, por ejemplo con el covid persistente, de que afirmaban que esos comités interdisciplinares no estaban llegando a resolver todos los casos o que eran tantos que no podían ser atendidos en tiempo y forma. Por lo tanto, ahí también es verdad que tenemos que hacer una labor de seguimiento.

Y es importante, y decirlo con claridad, muchas de las propuestas que hoy se formulan ya están contempladas en esa estrategia, algunas de ellas están en plena ejecución y otras están, es verdad, en fase de implementación. Eso no significa que no haya margen de mejora, porque usted lo sabe, que hay muchas cosas en que se puede mejorar la eficiencia a la hora de dotarlas y a la hora sobre todo de ejecutarlas.

Pero sí debemos reconocer también el esfuerzo que ha hecho tanto el anterior Gobierno como este para la atención médica, hasta la formación profesional, y también la propia participación de los pacientes en todo el proceso. Inclusive darnos cuenta de la dificultad que tiene una Estrategia de Enfermedades Raras en un territorio fragmentado como es el nuestro. ¿Cuántas veces tenemos pacientes que, desgraciadamente, tienen una enfermedad rara y encima no son de una isla capitalina? ¿Cuánto les cuesta a esos pacientes recibir una atención? Ya sabemos lo complicado que es para una persona que tiene una enfermedad rara, el desconcierto ante el que se halla, la falta de información, la falta de atención personalizada, pues, imagínense todo eso metido en estar en una isla no capitalina, donde ni siquiera tienes una unidad, donde para recibir cualquier tratamiento de esta unidad especializada te tienes que desplazar, con las dificultades que ello conlleva.

Por lo tanto, nosotros vamos a trasladarle todo nuestro apoyo a la consejería, a la que animamos para seguir avanzando, con la misma sensibilidad y también con rigor técnico. Las familias que conviven con enfermedades raras merecen certidumbre y acompañamiento en todo el proceso, y eso se logra con planificación, con recursos y sobre todo con cooperación entre las instituciones, no con medidas improvisadas ni duplicadas. También la parte de este Parlamento de hacer un seguimiento constante a esta estrategia, seguir reuniéndonos con los colectivos, con los afectados, y seguir valorando si las medidas que están puestas se están cumpliendo, y sobre todo las presupuestarias, que son sin duda las que más nos tocan.

Muchas gracias.

El señor VICEPRESIDENTE SEGUNDO (Matos Expósito): Sí, muchas gracias, señor diputado.

Continuamos con la enmienda del Grupo Parlamentario VOX, si no me equivoco, enmienda individual.

Señor Galván, tiene la palabra.

Un momento. Adelante.

El señor GALVÁN SASIA: Buenos días.

En una sociedad que se precie y que quiera tener un futuro tiene la obligación de cuidar de sus miembros más vulnerables, no se puede dejar a nadie atrás, y para eso hay que destinar los recursos económicos que se recaudan a través de impuestos allí donde realmente se necesitan.

Nos encontramos con un tipo de enfermedades de muy difícil diagnóstico y a veces ni siquiera se llegan a diagnosticar. Esta iniciativa, que nos pide una mejor gestión y una dotación suficiente para la Estrategia de Enfermedades Raras, junto a garantizar el acceso a los medicamentos huérfanos, contará con nuestro apoyo.

Podríamos estar de acuerdo con prácticamente toda la exposición de motivos. Lamentablemente, ustedes ponen en valor la gestión del señor Ángel Víctor Torres y, como comprenderán, creemos que hay cuatro millones de razones, como poco, para no estar de acuerdo con ellas, pero me quedaré solo con una: que los canarios los pusieron en la oposición Así que tan bien no lo habrán hecho. (La señora vicepresidenta primera, Oramas González-Moro, ocupa la Presidencia).

Este asunto que hoy nos ocupa ya fue tratado recientemente en este Parlamento con una iniciativa del Grupo Parlamentario Nacionalista Canario, también iba sobre impulsar la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias 2022-2026. El objetivo de esa PNL era mejorar la visibilidad, el diagnóstico y el tratamiento de estas enfermedades raras. La pregunta que tenemos que hacer es qué se ha hecho realmente con esa PNL, si se ha hecho algo, si se va a hacer algo con la moción que hoy espero que se apruebe aquí o si será otro brindis más al sol. Esperemos que no, porque realmente no es importante salir en la foto, lo que tiene que salir es reflejado en los presupuestos de la comunidad autónoma, si hay realmente una voluntad política o no de que esto salga adelante. Ahí estaremos todos ojo avizor a ver qué pasa. Porque les dirán que no hay dinero, pero sí que lo hay, sí que lo hay. Hemos visto esos 700 millones de euros para adaptación al cambio climático, porque, ojo, va a subir el nivel del mar veinte centímetros en quince años, 700 millones de euros; o esos 200 millones de euros que nos gastamos en los menores extranjeros no acompañados, que deberían estar con sus padres. 700, 200: 900 millones de euros. Se podría hacer mucho a favor de las enfermedades raras con 900 millones de euros, ¿verdad? (La señora presidenta regresa a su lugar en la Mesa y ocupa la Presidencia).

Esto de aquí (mostrando un documento) es una proposición de ley que presentó el Grupo Parlamentario VOX en el Congreso de los Diputados y que instaba a impulsar la investigación de enfermedades raras, investigación de medicamentos huérfanos, con incentivos a la industria farmacéutica, a facilitar el acceso de los medicamentos a los pacientes de enfermedades raras y unificación nacional de los cribados neonatales, garantizando la igualdad de diagnóstico en todo el territorio. ¿Y saben qué pasó?: que la proposición de ley fue inadmitida por el Gobierno de Sánchez, ni siquiera se llegó a debatir. Pero, como nosotros no somos como ustedes y realmente una cosa que sea buena para Canarias será apoyada, independientemente de qué grupo la traiga, va a contar con nuestro apoyo, como ya hemos dicho.

Llevamos dos enmiendas a esta ley, una es que se dote realmente a la ley ELA de presupuesto suficiente. Nos dicen que la ley ELA no cabe en esta moción de enfermedades raras. Nosotros sí creemos que tiene mucho que ver. Y la otra proposición que tenemos, la otra moción, es que de una vez por todas se abone la paga adicional al personal sanitario. Nos dicen que tampoco tiene que ver, pero en más de la mitad de los puntos que se piden en esta moción se exige un esfuerzo en formación o en trabajo al personal sanitario, con lo cual, sí creemos que está muy relacionado con el tema.

En cuanto a la paga adicional, lo dicho, llevan desde hace quince años sin pagar lo que se debe.

Pero también les preguntaría una cosa: si creen que no cabe en esta moción, se puede instar al Gobierno del señor Sánchez, del que ustedes forman parte como Partido Socialista, a que sí les devuelva esa paga extra que también se expropió desde hace quince años por parte del Gobierno de Zapatero. Desgraciadamente, me parece que ese exprópiese, después de oír las palabras del presidente del Gobierno de Canarias, se va a hacer extensible, no solo al Partido Socialista de la izquierda, sino a partidos que se sientan en la derecha de este Parlamento.

Señores, contarán con nuestro apoyo, mucho ánimo y que sepan que VOX siempre estará con las familias.

La señora PRESIDENTA: Gracias, señor Galván.

Muy bien, ahora, señor Pérez del Pino, tiene usted un minuto para fijar posición respecto a esta enmienda.

Señor Caraballo, espere un segundito. Señor Caraballo, ¿me oye? Un momentito porque no le toca, le toca al señor Pérez del Pino para fijar posición. Pero no se vaya, no se vaya, pero simplemente que espere usted un segundito.

Señor Pérez del Pino, tiene un minuto para fijar posición.

El señor PÉREZ DEL PINO (desde su escaño): ¿Se me escucha? Ahora sí.

La señora PRESIDENTA: Sí, sí, claro.

El señor PÉREZ DEL PINO (desde su escaño): Gracias, presidenta.

La señora PRESIDENTA: Un momentito, un momentito, solo un segundo, que le pongo el tiempo. Ahora. Perfecto.

El señor PÉREZ DEL PINO (desde su escaño): Gracias.

En primer lugar, a mí me gustaría agradecer el talante también de la señora Vidina Espino en la negociación que hemos tenido, que hemos llegado a un acuerdo complejo, pero que yo creo que beneficia a todos los pacientes. Y, por lo tanto, le agradezco también su talante.

Vamos a realizar una votación por separado, creo que la señora Vidina Espino lo ha pedido en la tribuna, vamos a votar todos los puntos, a excepción del 13, en un solo bloque y el punto 13 de forma unitaria.

Y, respecto a las proposiciones del grupo VOX, decirle al señor Nicasio Galván, primero, que introducir el concepto de la ELA como una enfermedad rara no procede...

La señora PRESIDENTA: Señor Pérez del Pino, no entremos en debate, simplemente...

El señor PÉREZ DEL PINO (desde su escaño): Simplemente es para marcar la posición, para que tenga el...

La señora PRESIDENTA: Perfecto. Siga, siga.

El señor PÉREZ DEL PINO (desde su escaño): Introducir el término de ELA, habiendo una diferenciación clara en la legislación vigente, en este caso, de las enfermedades raras, no compete; y, en segundo lugar, hablar de la paga de los médicos en este asunto creo que tampoco es referencia dado el carácter de la moción.

Por tanto, desistimos de sus dos incorporaciones, enmiendas, a la propia moción y aceptamos las propuestas por los grupos de gobierno.

La señora PRESIDENTA: Gracias, señor Pérez del Pino.

Muy bien. Un segundito, que le ponga el tiempo, señor Caraballo. Tiene usted su tiempo. Inicie.

El señor CARABALLO MEDINA: Muchas gracias, presidenta.

Bueno, la verdad es que cuando llegamos a este punto aquí, donde se ha presentado una PNL por parte de un grupo del Gobierno hace un tiempo, ahora una moción por la oposición, referente a la Estrategia de Enfermedades Raras, es que estamos fracasando. Estamos fracasando..., bueno, fracasando nosotros no, fracasando ustedes, que son los que manejan las perras y manejan el Gobierno. Yo creo que están fracasando.

Cuando me sentaba con la Asociación de D'Genes en Gran Canaria, ellos me decían que se sentían invisibles, se sentían invisibles. Porque es que no hace falta PNL, no hace falta moción. Es triste que tengan que traer una moción para cumplir lo que ya está hecho, porque es que la estrategia ya se hizo, o sea, la estrategia está aquí. Esto es lo que hay que cumplir, esto lo tienen que cumplir ustedes. Déjense de traer PNL o tener que hacerle a la oposición traer mociones de algo que ya se ha elaborado y que lo único que tienen que hacer es cumplirlo.

Porque, claro, también las familias dicen: ¿en qué se han gastado todas las perras? En un vídeo, porque lo único que les llegaba era el vídeo. El vídeo... Claro, yo pedí a ustedes, al Gobierno, el detalle de en qué se habían gastado el dinero y casi dos millones, o sea, casi la mitad de lo que se han gastado, cinco millones y algo, ha sido en dos programas informáticos. Y dicen: "Bueno, dos unidades hospitalarias". Sí, con diez profesionales, 600 000 euros, el capítulo I, yo creo que son muy pocos profesionales.

Además, en el censo que me entregan aquí me hablan de cerca de ochenta y tres mil pacientes diagnosticados o registrados con enfermedades raras. Son muchos más, seguro. Lo que tenemos que hacer es el esfuerzo de cumplir esta estrategia. Que sí, señora Vidina, usted dijo que no, pero sí la han metido así, en el cajón, cuando llegaron y no la han cumplido, no la están cumpliendo. Porque estoy seguro de que son muchas más las familias y pacientes en Canarias que no están diagnosticados de enfermedades raras y ahí es donde hay que hacer el esfuerzo, sobre todo en diagnosticarlas, y luego en que esto se cumpla. Porque luego venimos aquí, pasan los años de legislatura, esta estrategia se acaba en 2026, el año que viene están en clave electoral y ya adiós a las asociaciones, adiós a la estrategia, adiós a los pacientes y adiós al estado del bienestar de estas familias, que lo están pasando verdaderamente mal.

Así que vamos a ver si con esta moción, que vamos a votar a favor, como no podía ser de otra manera, de verdad ya se ponen las pilas, ponen más dinero, ponen más recursos, sobre todo dotación de recursos humanos, y hacen cumplir la estrategia, que lleva desde el año 2022, para que se siga y se cumpla.

Muchas gracias.

La señora PRESIDENTA: Gracias, señor Caraballo.

Muy bien, finalizado el debate, llamamos a votación. A ver si la campana funciona... (Suena el timbre de llamada a la votación). Sí. (Pausa).

Señorías, procedemos a votar todos los puntos, hay dos votaciones, como les ha dicho el portavoz, vamos a proceder a votar todos los puntos, excepto el punto número 13. (Pausa)

Votamos a mano alzada. Votamos. (Pausa). Mantengamos un momentito las manos alzadas para poder contabilizar por parte de la letrada. (Pausa).

¿Votos en contra? (Pausa). Señor Campos, ¿Nueva Canarias, no?

A ver, bajen las manos. Ahora, ¿votos en contra? (Pausa). Perfecto. ¿Abstenciones? (Pausa).

Muy bien. Ahora procedemos a votar el punto número 13. ¿Votos a favor? (Pausa). Perfecto. Bajamos las manos. ¿Votos en contra? (Pausa). Bajamos las manos. ¿Abstenciones? (Pausa).

Ahora esperamos a que los letrados nos traigan el resultado de las votaciones. (Pausa).

La votación de todos los puntos, excepto el 13, ha sido aprobado por unanimidad y el punto 13 ha sido rechazado con 29 votos a favor y 33 en contra, ninguna abstención. Por tanto, rechazado el punto número 13.

Gracias.