El Pleno del Parlamento aprobó una Declaración Institucional sobre Enfermedades Raras
"Con motivo del Día Europeo de las Enfermedades Raras, que suma más de siete mil patologías e implica al siete por ciento de la población mundial, el Parlamento de Canarias se une, mediante esta Declaración institucional, a las instituciones internacionales y estatales que han manifestado su solidaridad con los afectados y apoyado sus justas reivindicaciones.
2/mar/2011
Expresamos nuestra preocupación por el incremento de estas enfermedades – cada día se describen cinco nuevas – que son especialmente graves y tienen altos índices de mortalidad entre los niños. Queremos, asimismo, adherirnos a las reivindicaciones de los enfermos y las asociaciones que los representan y que se concretan en las siguientes demandas:
Derecho a la participación y a recibir una información adecuada y a tener acceso al diagnóstico.
Derecho al tratamiento y a recibir cuidados en igualdad de condiciones que los aquejados por enfermedades comunes.
Derecho al consejo genético y a la maternidad / paternidad disponiendo de los medios para tener hijos libres de los males que padecemos.
Derecho a una vida digna y a ser tratados por los medios de comunicación y por la sociedad, como personas que requieren soluciones concretas para llevar una vida plena, integrados en la familia, en el colegio y en el trabajo.
Derecho a la asistencia específica para la Enfermedad Rara que se padezca, lo que implica esfuerzos e inversiones en investigación epidemiológica, formación, difusión y divulgación, y diagnóstico precoz de las enfermedades genéticas.
Derecho a soñar en un futuro para nosotros y nuestros hijos, en el que el progreso científico posibilite un diagnóstico precoz, dispositivos de ayuda y acompañamiento social, información y asistencia especializada y multidisciplinar, protocolos y guías de buenas prácticas para quienes tienen la vida de los que padecen Enfermedades Raras en sus manos".
